Γιατί συμμετέχουμε σε αυτό το πρόγραμμα; Τι ανάγκες σκοπεύουμε να καλύψουμε;

Η κοινωνική ένταξη βρίσκεται στα θεμέλια της κοινωνίας, η οποία πρέπει να ενθαρρυνθεί και να προωθηθεί προκειμένου να συμπεριληφθούν οι μειονεκτούντες και υποεκπροσωπούμενοι χρήστες όπως οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ. Το 2016, στην έκθεση του ΠΟΥ και της ADI (Alzheimer's Disease International), η άνοια ορίστηκε ως "παγκόσμια προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία". Πρόσφατα, εκτιμήθηκε ότι υπάρχουν περίπου 46 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο που πάσχουν από άνοια, 50-60% εκ των οποίων πάσχουν από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Λόγω της γήρανσης του πληθυσμού, ο αριθμός των περιπτώσεων θα τριπλασιαστεί τα επόμενα 30 χρόνια και μέχρι το 2050 ένας στους 85 ανθρώπους παγκοσμίως θα πάσχει, δηλαδή συνολικά 130 εκατομμύρια άνθρωποι. Ως εκ τούτου, είναι προφανές ότι χρειάζεται να αυξηθεί και να επεκταθεί η κατάρτιση των επαγγελματιών που ήδη εργάζονται με ασθενείς με νόσο Αλτσχάιμερ μέσω καινοτόμων πρακτικών, δημιουργώντας ένα δίκτυο και μια ομάδα εμπειρογνωμόνων.

Πρωταρχικός στόχος είναι να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ατόμων με άνοια και των περιθαλπόντων τους, να προωθηθεί ο σεβασμός της αξιοπρέπειάς τους, να μειωθούν οι αρνητικές επιπτώσεις στις κοινότητες και τα κράτη με την ευαισθητοποίηση και την ανάδειξη της άνοιας σε προτεραιότητα. Η γήρανση του πληθυσμού συνεπάγεται αύξηση του ελεύθερου χρόνου για ένα διαρκώς διευρυνόμενο τμήμα του πληθυσμού και απαιτεί ειδικές εξειδικευμένες υπηρεσίες. Ενστερνιζόμενοι την έννοια της δια βίου μάθησης, υπάρχει ανάγκη σχεδιασμού και προώθησης δραστηριοτήτων και πρωτοβουλιών με τη συμμετοχή φορέων εκτός των υπηρεσιών υγείας και των κοινωνικών υπηρεσιών. Η προώθηση τέτοιων δραστηριοτήτων καταδεικνύει τη σημασία της έννοιας της δια βίου μάθησης, διότι, παρακινώντας τους ηλικιωμένους να μάθουν και να συναντηθούν με άλλους, μπορούμε να λύσουμε το πρόβλημα της μοναξιάς, συνδυάζοντας τον πολιτισμό και την ανταλλαγή. Οι ηλικιωμένοι αναγνωρίζονται όλο και περισσότερο ως κοινωνικός πόρος και όχι μόνο ως μια "ευαίσθητη" ομάδα με περίπλοκες ανάγκες.

Αυτή η συνειδητοποίηση αποκτά επίσης σημασία στον ιατρικό-υγειονομικό τομέα, όπου παρατηρείται μια στροφή από μια πρακτική που αποσκοπεί στην "παραγωγή θεραπείας" σε εκείνη της "φροντίδας", δηλαδή της περίθαλψης του ασθενούς. Και από εδώ αναπτύχθηκε το μοντέλο GentleCare (Moyra Jones): ξεκινά από την παραδοχή του πώς ένα άτομο με άνοια υφίσταται μια μεταβολή στις ικανότητές του να αλληλεπιδρά με την πραγματικότητα. Στη συνέχεια, θα είναι χρήσιμο να δημιουργηθεί ένα "προσθετικό" γύρω του για να αντισταθμίσει και να το βοηθήσει να διατηρήσει την αυτονομία του για όσο το δυνατόν μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και να ελαχιστοποιήσει τις στρεσογόνες καταστάσεις που προκαλούν ταραχή, άγχος και επιθετικότητα.

Το πρόγραμμα AIDA αποτελεί μια πρακτική που ανταποκρίνεται σε αυτές τις ανάγκες και ένα μέσο που θα βοηθήσει αυτή την κατηγορία να ανταποκριθεί στην κοινωνία μετά τον Covid-19 και να βγει από την κατάσταση μοναξιάς που προκάλεσε η πανδημία. Είναι καλά τεκμηριωμένο ότι ο πολιτισμός θρέφει και θεραπεύει τους εύθραυστους. Ο κόσμος του πολιτισμού, ο κόσμος της υγείας και ο κόσμος του ψηφιακού περιβάλλοντος πρέπει να αναπτύξουν μια συμμαχία με στόχο να ξαναδώσουν ελπίδα στα θεραπευτικά κέντρα, θεωρώντας τους οίκους ευγηρίας ως καταφύγια και τις πλατείες ως τόπους ανταλλαγής- το σώμα και η ψυχή κάθε ανθρώπου πρέπει να θεωρούνται αφετηρία και όχι αβάσταχτο βάρος..

Τι θέλουμε να πετύχουμε με την υλοποίηση του έργου;

Το έργο ξεκινά από την ανάλυση των υφιστάμενων πρακτικών, τη μελέτη των εμπειριών της κοινοπραξίας και την ανάγκη ανάπτυξης μιας μοναδικής μεθοδολογίας εργασίας, ικανής να κάνει την κοινωνία πιο φιλική και να βελτιώσει τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με Αλτσχάιμερ και των φροντιστών τους.

Ο γενικός στόχος είναι να δημιουργηθεί μια νέα προσέγγιση για τα άτομα με Αλτσχάιμερ προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους και των φροντιστών τους, οι κοινωνικές τους σχέσεις, το περιβάλλον τους και οι υπηρεσίες που λαμβάνουν.

Συγκεκριμένοι στόχοι:

• ανταλλαγή καλών πρακτικών και εμπειριών·
• ανάπτυξη νέας μεθοδολογίας και εργαλείων·
• δημιουργία του χώρου AIDA στην πλατφόρμα HUBS.

Αποτελέσματα:

• τουλάχιστον 21 σενάρια μάθησης που πρέπει να δημιουργηθούν με βάση καλές πρακτικές και εμπειρίες·
• τουλάχιστον 21 επαγγελματίες από τον κοινωνικό τομέα, την υγεία, τις τέχνες, τον πολιτισμό και τους ψηφιακούς τομείς που θα εκπαιδευτούν στη Μεθοδολογία AIDA·
• ομάδες εστίασης οι οποίες θα εφαρμόσουν πιλοτικά τη Μεθοδολογία σε τοπικό επίπεδο.
• 12 πειραματικές διαδρομές της Μεθοδολογίας που ενεργοποιήθηκαν στις 6 χώρες της κοινοπραξίας.
• Έκθεση που περιέχει ανάλυση και μελέτη των αποτελεσμάτων που προέκυψαν.
• 1 μεθοδολογία που αναπτύχθηκε και επικυρώθηκε.
• δημιουργία ενός διεθνούς δικτύου εμπειρογνωμόνων.
• συμβολή στη δημιουργία μιας πιο φιλικής και προσβάσιμης κοινωνίας.

Ποιες δραστηριότητες πρόκειται να υλοποιήσουμε;

Το σχέδιο εργασίας βασίζεται στην ιδέα της δημιουργίας μιας τριπλής ανταλλαγής μεταξύ των εταίρων από τις τρεις περιοχές του έργου. Θα συνεργαστούν για τη(ν):

• προώθηση και διάχυση των δραστηριοτήτων σε τοπικό και εθνικό επίπεδο·
• συνδημιουργία των προγραμμάτων LTTA και των Παραδοτέων του έργου, με βάση τις διαφορετικές εμπειρίες και ανάγκες που προκύπτουν από την ανάλυση του τομεακού σεναρίου του Αλτσχάιμερ·
• παραγωγή από κοινού των μαθησιακών σεναρίων, της βάσης για την οργάνωση και τη διεξαγωγή τοπικών δραστηριοτήτων, και στη συνέχεια των μελετών περίπτωσης·
• οργάνωση και την προώθηση δραστηριοτήτων τοπικής συμμετοχής στις αντίστοιχες περιοχές·
• παραγωγή υλικού για τον ιστότοπο και την πλατφόρμα του έργου.

Ποια αποτελέσματα αναμένουμε να έχει το έργο μας;

Υπάρχουν παραδείγματα δικτύων που δημιουργήθηκαν για τη βελτίωση των συνθηκών αυτής της εύθραυστης κατηγορίας, αλλά δεν υπάρχει κανένα ίχνος ύπαρξης ενός «τριγωνισμού» που προβλέπει τη συνδημιουργία και τη συμμετοχή της κοινωνικής-υγείας, καλλιτεχνικής-πολιτιστικής και ψηφιακής σφαίρας και για την δοκιμή μιας τέτοιας διεπιστημονικής Μεθοδολογίας: αυτός είναι ο πρωταρχικός στόχος του AIDA. Το έργο θα επιτρέψει τη συμμετοχή σε αυτούς τους τομείς σε έναν τριγωνισμό διεπιστημονικών δεξιοτήτων. Το AIDA επενδύει και εστιάζει στην εκπαίδευση επαγγελματιών των τριών τομέων, στη δημιουργία σεναρίων μάθησης και περιπτωσιολογικών μελετών που στη συνέχεια θα έχουν άμεση επίδραση στους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Το έργο ξεκινά από την ανταλλαγή πολυεπιστημονικών, καινοτόμων και αποτελεσματικών πρακτικών που προέρχονται από τις εμπειρίες που έχουν ήδη παγιωθεί από τους εταίρους, προκειμένου να δημιουργηθεί μια ευρωπαϊκή διεπιστημονική ομάδα ικανή να δημιουργήσει τη μεθοδολογία AIDA και να την αναγνωρίσει ως μια μη φαρμακευτική θεραπεία.

Συγκεκριμένα, τα απτά αποτελέσματα του έργου θα είναι:

• Μεθοδολογία AIDA (Παραδοτέο έργου 1).
• Περιεχόμενο και οδηγίες για τις 2 εκπαιδευτικές συναντήσεις (LTTA)
• Επικύρωση των Αποτελεσμάτων του Έργου μέσω του Περιφεριακού Πειραματισμού σε κάθε χώρα και η επακόλουθη δημιουργία προϊόντων και δεδομένων (Παραδοτέο έργου 2).
• Πλατφόρμα έργου σε Open-Source HUBS από τη Mozilla (Παραδοτέο έργου 3).
• Ιστότοπος έργου.
• 2 Επιστημονικά άρθρα.
• Παραγωγή ψηφιακού και έντυπου υλικού για επικοινωνία και διάδοση.
• Τουλάχιστον 21 μαθησιακά σενάρια.
• Τουλάχιστον 14 μελέτες περίπτωσης.
• Τουλάχιστον 21 εκπαιδευμένοι επαγγελματίες.
• Μεθοδολογία AIDA.
• 1 Εργαλειοθήκη εκπαίδευσης

Μη απτά αποτελέσματα:

• Τουλάχιστον 84 (14x6) ασθενείς με Αλτσχάιμερ και μέλη της οικογένειας/φροντιστές που συμμετέχουν στις περιφερειακές δοκιμές/έργα με βάση τα αναπτυγμένα και κοινά σενάρια μάθησης·
• Βελτίωση των κοινωνικο-υγειονομικών, καλλιτεχνικών-πολιτιστικών και ψηφιακών δεξιοτήτων των διαφόρων ομάδων-στόχων·
• Βελτίωση της ευημερίας των ατόμων με Αλτσχάιμερ και των οικογενειών/φροντιστών τους·
• Αυξημένη ευαισθητοποίηση για το θέμα στην κοινωνία των πολιτών·
• Ευρωπαϊκό δίκτυο που αποτελείται από επαγγελματίες εκπαιδευμένους στα θέματα, τις μεθοδολογίες και τα εργαλεία των περιοχών ενδιαφέροντος του έργου.

Η μεθοδολογία του AIDA

Η μεθοδολογία AIDA θα συνδυάσει τις εμπειρίες και την τεχνογνωσία των τριών τομέων του κοινωνικο-ιατρικού, του πολιτισμικού-μουσειακού και του ψηφιακού με μια καινοτόμο, αναπαραγώγιμη και εφαρμόσιμη προσέγγιση. Η ανάπτυξη της Μεθοδολογίας θα έχει ως αποτέλεσμα μαθησιακά σενάρια, φύλλα πρακτικής/δραστηριότητας και μια εργαλειοθήκη για επαγγελματίες/εκπαιδευτικούς/χειριστές, τα οποία θα τεθούν σε εφαρμογή κατά τη διάρκεια τοπικών συναντήσεων. Η εργαλειοθήκη θα περιέχει υποδείξεις και συμβουλές για την εφαρμογή των μαθησιακών σεναρίων κατά τη διάρκεια τοπικών δραστηριοτήτων. Η Μεθοδολογία είναι καινοτόμος καθώς οι τρεις τομείς του έργου προωθούν δραστηριότητες για άτομα με νόσο Αλτσχάιμερ και τους φροντιστές τους παράλληλα, αλλά ακολουθούν παράλληλες διαδρομές χωρίς ποτέ να έχουν τη δυνατότητα σύγκρισης και συνεργασίας. Χάρη στη Μεθοδολογία του AIDA, οι επαγγελματίες από τους τρεις τομείς θα έχουν μια πραγματική ευκαιρία να γνωριστούν μεταξύ τους, να ανταλλάξουν απόψεις και να δημιουργήσουν ένα είδος στρογγυλής τράπεζας όπου όλοι θα μπορούν να φέρουν τις δεξιότητες, τις γνώσεις και την εμπειρία τους στην εργασία προς έναν και μόνο στόχο: τη δημιουργία μιας μεθόδου για την επιβράδυνση της πορείας της νόσου Αλτσχάιμερ και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους σε υψηλά επίπεδα.

Δοκιμαστικό - Piloting

Πρόσφατες μελέτες έχουν οδηγήσει σε μια δυναμική αντίληψη της υγείας, στενά συνδεδεμένης με περιβαλλοντικούς, κοινωνικούς, αλλά και οικονομικούς παράγοντες. Είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζει κανείς για αυτή τη σύνδεση καθώς, αν είναι αλήθεια ότι η υγεία και ο τρόπος ζωής επηρεάζονται από το πού ζει κανείς, οι σχέσεις που έχει κανείς και η οργάνωση των απαραίτητων υπηρεσιών, τότε σταθερές, προσβάσιμες, καλώς διοικούμενες κοινότητες οργανωμένες σε συνεργαζόμενα δίκτυα μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τομέα, σωστά δομημένες υπηρεσίες υγείας, κοινωνικής μέριμνας και πολιτιστικής καλλιέργειας σίγουρα θα παρέχουν μια κοινωνία που βοηθά τα άτομα να κάνουν υγιείς επιλογές. Προκύπτει έτσι η σημασία και η ανάγκη που υπάρχει στις σχέσεις για προσδιορισμό των επιπέδων της υγείας και της ποιότητας ζωής της κοινότητας και η ανάγκη για επαγγελματίες ικανούς να εργαστούν σε ομάδες και να διαχιεριστούν όλες τις αιτίες που μπορεί να επηρεάζουν την ποιότητα ζωής και την υγεία των ατόμων. Η δημιουργία ενός διαλόγου ανάμεσα σε ποικίλους παράγοντες της κοινωνίας είναι σίγουρα ένας από τα πιο δύσκολα ζητήματα να διαχειριστεί κανείς καθώς υπάρχει η ανάγκη για υπέρβαση εννοιολογικών, γλωσσικών και διανοητικών εμποδίων από τη μεριά των βασικών εμπλεκόμενων τομέων. Για να ξεπεραστούν αυτά τα εμπόδια η ανάγκη να γίνουν οι λειτουργοί στα διάφορα πεδία οι πρωταγωνιστές των δραστηριοτήτων γίνεται ακόμα μεγαλύτερη, παρέχοντάς τους μέσα από εκπαιδευτικές συναντήσεις, εργαστήρια, συνέδρια και σεμινάρια, με όλα αυτά τις δεξιότητες που θα κάνουν μετά τη διαφορά σε ό,τι αφορά στην ίδια τη δραστηριότητα. Η ανάγκη να δημιουργηθεί ένα δίκτυο ικανό να ενώσει υπηρεσίες, ικανότητες και δεξιότητες αναγνωρίζεται τώρα καθώς είναι φανερό πως η πολιτιστική ευημερία δεν είναι μόνο μια επένδυση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων, αλλά επίσης παράγει σημαντικά μακροοικονομικά αποτελέσματα.

Ξεκινώντας από τις οδηγίες του Toolkit και τα μαθησιακά σενάρια που αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο της Μεθοδολογίας του AIDA, οι τοπικές ομάδες θα δημιουργήσουν έναν κύκλο συναντήσεων με άτομα με Αλτσχάιμερ και τους φροντιστές τους σε τοποθεσίες Πολιτιστικής Κληρονομιάς. Οι εμπειρίες θα αναφερθούν με τη μορφή μελετών περίπτωσης και στη συνέχεια θα ψηφιοποιηθούν.

AIDA Mozilla Hubs

Ως απάντηση και προς υποστήριξη της ανάγκης δημιουργίας ενός διεπιστημονικού δικτύου και μιας Μεθοδολογίας για τη συγκέντρωση όλης της τεχνογνωσίας που επηρεάζει την ευημερία των ατόμων με Αλτσχάιμερ και των φροντιστών τους, ο ψηφιακός τομέας είναι μια μεγάλη βοήθεια. Αυτό αυξάνεται όλο και περισσότερο και προσφέρει ήδη χρήσιμους πόρους τόσο στον τομέα της υγείας όσο και στον πολιτιστικό τομέα. Υπό το πρίσμα των προβλημάτων που σχετίζονται με την τρέχουσα ιστορική περίοδο, οι τεχνολογίες αντιπροσωπεύουν ένα ιδιαίτερα ακμάζον πεδίο εφαρμογής. Υπάρχει βεβαίως ανάγκη να βρεθεί η σωστή λύση για τη συνένωση της υγείας, του πολιτισμού και της ψηφιακής τεχνολογίας, έχοντας κατά νου ότι οι τεχνολογίες πληροφοριών και επικοινωνιών (ΤΠΕ) είναι το βασικό μέσο υποστήριξης του πληθυσμού σε μια εποχή που η εγγύτητα και η ανταλλαγή εμπειριών γίνονται όλο και πιο δύσκολες και προβληματικές. Οι πλατφόρμες δημόσιας χρήσης, που στοχεύουν στην ευημερία, όπου οι χρήστες μπορούν όχι μόνο να επωφεληθούν από το περιεχόμενο, αλλά ακόμη και να συνεισφέρουν στο περιεχόμενό τους, αποτελούν μια εξαιρετική πηγή. Αυτά είναι χρήσιμα τόσο για άτομα με ασθένειες, αλλά και για την αντιμετώπιση ορισμένων προκλήσεων της δημόσιας υγείας, όπως προβλήματα που σχετίζονται με την κοινωνική απομόνωση και την ένταξη· προβλήματα που είναι ακόμη πιο έντονα στη μετά-Covid-19 περίοδο. Η καινοτομία έγκειται στη δημιουργία του χώρου AIDA στην πλατφόρμα Mozilla Hubs. Αυτό αντιπροσωπεύει μια νέα εικονική εμπειρία κοινωνικής δικτύωσης στην οποία μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση μέσω ενός προγράμματος περιήγησης ιστού για υπολογιστές ή κινητά, καθώς και μέσω οποιασδήποτε διεπαφής Mixed Reality. Το αποτέλεσμα του χώρου AIDA στο HUBS θα είναι ένας επισκέψιμος λογαριασμός δραστηριοτήτων του AIDA που μπορεί να βιώσει ο καθένας μέσω της πλατφόρμας και ενός περιβάλλοντος εικονικής πραγματικότητας. Ο χώρος αυτός θα χρησιμεύσει και ως εικονική πλατφόρμα για τη δημιουργία ενός δικτύου επαγγελματιών για την ανταλλαγή και τη δημιουργία νέου περιεχομένου. Οι μελέτες περίπτωσης, που είναι αποτέλεσμα των εμπειριών που αναλήφθηκαν σε τοπικό επίπεδο, θα υποστούν ψηφιακή επεξεργασία και θα αποτελέσουν το υλικό που θα δημοσιευτεί στην πλατφόρμα HUBS του έργου AIDA.

We are very pleased to announce that the Scientific Article related to the AIDA project - Alzheimer patients Interaction through Digital and Arts, has been released! It's a detailed document that showcases the significant results achieved through the interaction of Alzheimer's patients with art and digital tools provided in the program. You can read it at this link:

CRHACK LAB, Museo Diocesano, and USL Umbria 2 are at the forefront of integrating Art and Technology to improve interaction and the quality of life for individuals with Alzheimer's and their caregivers.

For the community of users of USL Umbria 2, Museo Capitolare Diocesano di Foligno e Cripta di S. Feliciano have become a special place where art and technology merge to create unique and meaningful experiences for individuals with Alzheimer's and their caregivers. The Erasmus project "AIDA-Alzheimer Patients Interaction through Digital and Arts," of which CRHACK LAB is an Italian partner, has brought a new level of engagement and interaction. CRHACK LAB has promoted and organized a series of meetings at the Museo Diocesano, providing a welcoming and stimulating environment for users of the Local Health Service Umbria 2 (USL Umbria 2). The project's goal is to improve the quality of life for individuals with Alzheimer's and their caregivers through the integration of art and digital technology in cultural encounters.

Patients with Alzheimer's often experience challenges in memory and social interaction. The AIDA project harnesses digital art as a means to stimulate emotional memory and foster connections through the marriage of art and digital technology. Meetings at the Museo Diocesano have become a unique opportunity to explore artworks, engaging participants in a sensory and creative way.

During the meetings, participants have had the opportunity to discover and learn about the museum's works using the AIDA Methodology through laboratory activities and the use of digital devices. The Museo Diocesano has become a living laboratory where the past and present merge into an engaging experience.

The AIDA project is actively involving the local community as well. Caregivers, healthcare professionals, and volunteers have participated in the meetings, contributing to creating a familiar and stimulating environment.

AIDA, with its innovative approach, is demonstrating that regular experiences in cultural venues, leveraging the support of digital tools, can have a significant impact on the quality of life for individuals with Alzheimer's and their caregivers. Meetings at the Museo Diocesano have become a positive example of how the integration of art and technology can bring tangible benefits to those living with this disease.

CRHACK LAB continues to be a pioneer in the field of research and development, proving that innovation can be a catalyst for well-being and inclusion in society.

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι ο πιο κοινός τύπος άνοιας. Είναι μια προοδευτική νόσος του εγκεφάλου που προκαλεί προβλήματα με τη μνήμη, τη σκέψη και τη συμπεριφορά. Τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται αργά και χειροτερεύουν με την πάροδο του χρόνου. Η ασθένεια προκαλείται από το θάνατο μεγάλου αριθμού νευρικών κυττάρων, με αποτέλεσμα τη διακοπή της μετάδοσης σήματος στον εγκέφαλο. Ο θάνατος των νευρώνων στον εγκέφαλο οδηγεί σε σταδιακή και μη αναστρέψιμη επιδείνωση της κατάστασης του ασθενούς - απώλεια μνήμης, δυσκολίες στην επικοινωνία και την ομιλία, εναλλαγές της διάθεσης, εμφάνιση επιθετικότητας, αδυναμία εκτέλεσης ακόμη και στοιχειωδών ενεργειών. Μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί θεραπεία και η νόσος Αλτσχάιμερ έχει μοιραίο τέλος. Ωστόσο, υπάρχουν μέθοδοι και φάρμακα για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, ειδικά όταν διαγνωστεί σε πρώιμο στάδιο.

Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι το Αλτσχάιμερ δεν είναι μια φυσική διαδικασία γήρανσης, αν και ο κίνδυνος άνοιας και της νόσου του Αλτσχάιμερ ιδιαίτερα αυξάνεται αναλογικά με την ηλικία και η πλειοψηφία των ασθενών είναι άνω των 65 ετών. Περίπου το 5% των περιπτώσεων αφορούν άτομα μεταξύ 40 και 50 ετών. Επομένως, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής και αντίστοιχα του αυξανόμενου ποσοστού των ηλικιωμένων, ο αριθμός των ασθενών αναμένεται να τριπλασιαστεί έως το 2050 παγκοσμίως.

Δεδομένου ότι οι συνέπειες της νόσου του Αλτσχάιμερ συνήθως επηρεάζουν άμεσα και είναι καταστροφικές όχι μόνο για τον ασθενή αλλά και για τους συγγενείς που ασχολούνται με τη φροντίδα του, τα θύματα της νόσου είναι στην πραγματικότητα πολύ περισσότερα. Αυτά τα στατιστικά στοιχεία έχουν οδηγήσει κορυφαίους ειδικούς στον τομέα να περιγράψουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ ως «την επιδημία του 21ου αιώνα».

Καθώς πρόκειται για μια προοδευτική ασθένεια (που σημαίνει ότι οι δομές και η χημεία στον εγκέφαλο καταστρέφονται όλο και περισσότερο με την πάροδο του χρόνου), οι εκδηλώσεις της άνοιας επιδεινώνονται με τα χρόνια (όπως η ικανότητα του ατόμου να θυμάται, να κατανοεί, να επικοινωνεί και να στοχάζεται σταδιακά μειώνεται). Στην αρχή η απώλεια μνήμης είναι πολύ ήπια, αλλά σταδιακά εξελίσσεται σε πλήρη αδυναμία να χειριστεί κανείς ακόμη και τις καθημερινές δουλειές.

Τα κύρια συμπτώματα είναι τα ίδια σε όλη τη διάρκεια της νόσου, αλλά επιδεινώνονται όσο περνούν τα χρόνια, με νέα συμπτώματα να εμφανίζονται σταδιακά. Τα συμπτώματα είναι τα εξής: απώλεια μνήμης, συγκεκριμένα πρόσφατη μνήμη· προβλήματα έκφρασης και επικοινωνίας· δυσκολία στην εκμάθηση νέων εργασιών. αδυναμία κατανόησης, γενική σύγχυση, αποπροσανατολισμός στο χρόνο και/ή στο χώρο· δυσκολία με την αφηρημένη σκέψη, λάθη στην κρίση· δυσκολία στην εκτέλεση γνωστών δραστηριοτήτων· αλλαγές συμπεριφοράς και προσωπικότητας· ξαφνικές εναλλαγές διάθεσης, έλλειψη πρωτοβουλίας/απάθεια.

The AIDA piloting in Bulgaria was launched successfully on the 26-th of April in the National Polytechnic Museum in Sofia. The participants are people with dementia and their relatives. They learned more about the project and interviews with them were conducted. They also had the opportunity to have a walk around the National Polytechnic Museum discussing the exhibits with the guides. The caregivers and the people with dementia enjoyed their time together and are optimistic for the next sessions. One of the participants noted excitedly “We had the opportunity to dive into the past!”

Another participant at an early stage of dementia shared with his daughter the following impressions from the sessions:

“The introductory meeting with the AIDA project team impressed me with the warm and friendly attitude of Irina, Kalina and Maya. During the presentation of information about the project and the interviews they did, they tried very hard to make us feel free and comfortable."

Also, they had chosen a very suitable location for the meeting because regardless of the person's age, when you are in a museum, you can always see or learn something interesting and new regardless of your age.

We - the sick, as well as our careers, felt the attention of everyone we met today. They moved chairs in front of each of the exhibits we visited today, so that we could feel comfortable and focus our full attention on listening to the information about them.

I would also like to express my gratitude to the staff at the museum who gave us special attention. Starting with getting around because there was a person in a wheelchair, going through the fact that they tried to speak slowly, loudly, clearly and briefly, and ending with the fact that the exhibits we looked at were selected according to the professions we practiced or our interests and hobbies.

Today's afternoon brought me the excitement and satisfaction of meeting the new and interesting things that were arranged for us. I am excited about our next meeting and I am looking forward to it.

Alzheimer Bulgaria presented the AIDA project at the 13th "Panhellenic Conference on Alzheimer's Disease (PICAD)" and the 5th "Mediterranean Conference on Neurodegenerative Diseases (MECOND)" in Thessaloniki, Greece.

From February 9-12, 2023, the 13th "PANHELENIAN CONFERENCE ON ALZHEIMER'S DISEASE (PICAD)" and the 5th "MEDITERRANEAN CONFERENCE ON NON-HEALT DISEASES (MECOND)" took place in Thessaloniki, Greece. The conference was a hybrid conference to allow scientists, volunteers, and NGOs involved in the topic to present their scientific findings and new ideas to help prevent neurodegenerative diseases across the board.

Angelina Kancheva represented Alzheimer Bulgaria with the project AIDA - Alzheimer patients Interaction through Digital and Arts. In her presentation, she highlighted pressing issues that affect society in the context of dementia - the growing number of people suffering from Alzheimer's Disease and the need to take preventive measures to improve their care and quality of life, as well as protect their civil rights. She also presented the main objectives of AIDA - to enrich and improve the quality of life of people with dementia through the integration of art, technology, and clinical care, and the aspiration towards a dementia friendlier society for patients and caregivers alike.

Angelina is a volunteer from Alzheimer Bulgaria. She is currently doing her PhD as part of the Doctoral Training Program in Precision Medicine offered by the University of Edinburgh in collaboration with the University of Glasgow and the Karolinska Institute in Sweden. Her primary project is based in Glasgow and aims to describe the complete clinical phenotype of cerebrovascular small vessel disease, a significant contributor to cognitive decline, stroke, and dementia.

You can read more about the conference HERE

Expressing ourselves creatively, emotionally and intellectually is a fundamental part of being human. Art can help us use our imagination to connect with and find some understanding of the world around us. People living with dementia still have the same basic needs to engage with art, culture and heritage, to have meaningful experiences and to be treated with respect.

The Meet Me at MOMA program in New York, grew out of a recognition that people living with dementia faced challenges in accessing art and culture. Using a grant from the Met Life Foundation in 2007, the team at MOMA built on their enquiry based educational model and knowledge of dementia to create the Meet Me program. Art facilitators spend about an hour with a group of people living with dementia and their family members looking at three art works. The facilitator invites the group to make observations about what they are looking at and through these observations the group builds an interpretation of the work. From this interpretation, members of the group make a personal connection to the art work. Personal relationships with family members re-emerged as both the person living with dementia and the carer engage with the art work. Using humour, fun and openness, the facilitator can find ways round the challenges that dementia presents to reach the individual behind the diagnosis. The spark of this methodology lights up the person and helps them connect through emotions and all their senses.

Today, MOMA sees themselves as a connector across the globe. They share their program through workshops, their website and a book. They have trained thousands of facilitators in the US and around the world. Those facilitators have passed that learning onto thousands of others. The Meet Me program is now a worldwide success story.

In 2012, four organisations came together in Ireland to see how they could help people living with dementia to be more involved in cultural spaces in Ireland. The Butler Gallery and the Irish Museum of Modern Art worked together with Age and Opportunity and Alzheimer’s Society of Ireland to tailor the Meet Me programme to Irish audiences. Being in the moment with art was core to the newly designed Azure Tours. No prior knowledge of art was required, participants were simply invited to take part in slow looking and spending time with the art works. People living with dementia attended the sessions with family members. Relationships changed from patient/carer back to family members enjoying an activity together. The Azure art tours are now available in art galleries and museums across Ireland.

The OPW has recently trained guides in the Azure methodology and has started to offer Azure tours across some of the sites in our care. We are delighted to be part of the AIDA Erasmus project and are focusing on looking at new ways to help our audiences to engage with heritage. We are working with the Alzheimer’s Society of Ireland and psychologists at Dublin City University to test new ideas and learn from people living with Alzheimer’s in Ireland.

Check out:

• www.heritageireland.com
• MOMA Training resources for running dementia friendly art looking tours
• IMMA Gallery, Ireland, tours and resources for running dementia friendly art tours
• IMMA video demonstration of Azure tour for people living with dementia.

The historical period we find ourselves living through has called into question all the certainties and stabilities on which society and, in general, the entire world rested. The Covid-19 emergency has generated a crisis that affects all sectors and policies and for which answers are being sought that will allow us to move forward. Obviously, one of the most critical issues concerns health and care, not only for those who directly fell victim to the pandemic but also for those who, in various ways, were severely affected by the lockdown period and its aftermath, which we are still experiencing today. This is referred to as post-traumatic disorder, which appears after severe events such as terrorist acts, accidents, and earthquakes and in which, unfortunately, the COVID-19 epidemic also falls. Help for the health system could come from the world of art, museums and digital technology. The key lies in seeing the museum and the digital under a new aspect. The former is no longer just a place of preservation and exhibition, but a space at the service of citizens, where works of art become a “tool” for the promotion of care and well-being. The second is support capable of offering useful resources in both the health and cultural spheres. In view of the problems of the current historical period, technologies represent a particularly flourishing field of application. The AIDA- Alzheimer's patients Interaction through Digital and Arts Project stands as a practice in response to these needs and as a means to help people with Alzheimer's and their caregivers to react in the post-Covid-19 society and to get out of the state of loneliness that the pandemic has caused. It is well documented that culture nurtures and heals fragile people because it moves deep chords with appropriate languages. The world of culture, the world of health, and the world of digital must develop an alliance aimed at making places of care places of hope again, homes as refugees, squares as places of exchange, the body and soul of each person as a starting point and not as an unbearable burden.

On 2 July, AIDA was presented during the event 'Immersive Realities for Accessibility', organised as part of the Social Hackathon Umbria 2022 in Montefalco, Umbria, Italy. The seminar included a multidisciplinary panel discussion on the role of extended reality (XR) in breaking down physical, mental and social barriers by facilitating access to education and cultural heritage. AIDA was proposed as a good practice for digital inclusion and accessibility. Indeed, among the deliverables to be produced, the project includes creating a space within Mozilla Hubs, the virtual reality (VR) platform created by Mozilla's Mixed Reality team.

Last May 5 and 6, 2022, Fondazione Patrizio Paoletti, lead partner of AIDA project, held the Kick Off meeting in Rome to present the project objectives and results to be achieved.

The meeting was attended by the project partners from Denmark, Greece, Ireland, Italy, Bulgaria and Slovenia.

During the Kick Off meeting all partners were involved in developing ideas and measures to improve the quality of life of Alzheimer’s patients through AIDA project. In particular thank to brainstorming activity focused on the fields of art and digital, ideas were developed to foster awareness in society regarding the problem of Alzheimer and spread sensitivity on this issue.

In addition it was an opportunity for all partners to organise next activities and to coordinate in the development of project results.

Read more about AIDA project by clicking here!

Follow us on Facebook, Linkedin and Instagram!